RDÉ DIGITAL, SANTO DOMINGO.- Diversos actores del ámbito académico, legislativo y del sector salud han acordado desarrollar un plan nacional participativo para avanzar en el diagnóstico oportuno y la atención adecuada de los pacientes afectados por enfermedades raras, poco frecuentes y de manejo complejo en la República Dominicana.
Durante el Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, realizado recientemente, se reconoció la falta de datos sobre la cantidad de personas afectadas por estas enfermedades, así como la ausencia de un registro nacional que permita la toma de decisiones informadas para la creación de políticas públicas adecuadas.
El doctor Carlos Sánchez, quien participó en las conclusiones del congreso, subrayó la necesidad de promover políticas que incluyan las moléculas más utilizadas en el Plan Básico de la Seguridad Social y en los programas públicos de medicamentos de alto costo, con el objetivo de garantizar el tratamiento a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
“En el país se han venido desarrollando iniciativas que han permitido avances significativos en la investigación, divulgación científica, educación social y la creación de políticas públicas. Estas acciones, impulsadas principalmente por asociaciones de pacientes, académicos, empresas privadas, profesionales e instituciones públicas, han sido clave en el avance de la atención a estos pacientes”, explicó Sánchez.
El evento fue organizado por la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), en colaboración con Roche, las Comisiones de Salud de la Cámara de Diputados y el Senado de la República, entre otras instituciones nacionales e internacionales como la International Gaucher Alliance (IGA), la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), el Parlamento Centroamericano (Parlacen) y la Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra (Pucmm).
Entre los ponentes se destacaron figuras como Camila Marranzini, la doctora Massiel Morales, la senadora Lía Díaz, Alejandro Bravo del Parlacen y Mary Fernández de Álvarez de ADAPA.
Desafíos y progresos en el marco legal
En sus intervenciones, los participantes coincidieron en que el país aún enfrenta desafíos importantes para garantizar una cobertura adecuada para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, especialmente en los niños. A pesar de los avances, como la reciente aprobación de la Ley de Tamizaje Neonatal (Prueba del Talón), los expertos señalaron que es necesario concluir la elaboración del protocolo correspondiente y asegurar la asignación de los recursos presupuestarios necesarios para su implementación efectiva.
El doctor Sánchez enfatizó la importancia de agilizar los procesos establecidos por la ley para garantizar su pronta aplicación. Además, destacó la necesidad urgente de aprobar el Anteproyecto de Ley para la Atención Integral de la Salud de Personas que Padecen Enfermedades Raras, para lo cual se requiere una amplia articulación política y consenso social.
Colaboración regional y experiencias internacionales
Los participantes también resaltaron la importancia de aprender de las experiencias alcanzadas por asociaciones de pacientes, academias y la industria farmacológica a nivel local e internacional.
Este intercambio regional y colaboración científica permitiría ampliar los beneficios para los pacientes, un objetivo central de todas las iniciativas discutidas.
Finalmente, se hizo hincapié en el derecho a la salud como un derecho fundamental de los ciudadanos y en el papel del Estado como garante de la aplicación de políticas públicas en beneficio de la salud de la población, especialmente de aquellos afectados por enfermedades raras y poco frecuentes.
Este congreso representa un paso clave hacia la creación de un marco integral de atención para los pacientes con enfermedades raras en República Dominicana.
